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Tres dos irmãos de Lea Kilenga nasceram com doença celular falciforme

Lea Kilenga e dois de seus irmãos nasceram com doença 🤑 celular falciforme, uma doença hereditária e debilitante que causa células vermelhas do sangue normais e redondas se tornarem alongadas e 🤑 rígidas. Essas células alongadas podem bloquear o fluxo sanguíneo para órgãos vitais e causar complicações graves, como acidente vascular cerebral, 🤑 coágulos sanguíneos, anemia e episódios de dor intensa.

"Você está frequentemente jogo da barbie dreamhouse dor. E eles dizem que até os 40 anos 🤑 você tem, pelo menos, um órgão extensivamente danificado", disse Kilenga, que cresceu jogo da barbie dreamhouse Taveta, no Quênia. "(A doença) é algo 🤑 que eu não desejaría para ninguém."

Dos 120 milhões de pessoas no mundo que vivem com doença celular falciforme, mais de 🤑 66% estão na África. Apesar da prevalência, o tratamento para aliviar a dor e prevenir complicações é difícil de ser 🤑 garantido e a estigmatização contra a doença é amplamente difundida, inclusive associada à bruxaria jogo da barbie dreamhouse áreas rurais.

"A doença celular afeta 🤑 mais comunidades de baixa renda onde existe um grande ônus financeiro para acessar medicamentos e cuidados de saúde", disse Kilenga.

Luta 🤑 vitalícia

Kilenga tem lutado toda a jogo da barbie dreamhouse vida para superar os desafios de viver com a doença e está jogo da barbie dreamhouse uma 🤑 missão para ajudar milhares de outros pacientes com doença celular a obter o cuidado médico necessário para ter vidas gratificantes. 🤑 Através de jogo da barbie dreamhouse organização sem fins lucrativos, Africa Sickle Cell Organization, ela está quebrando estigmas e trazendo tratamento que antes 🤑 estava disponível apenas jogo da barbie dreamhouse países ocidentais ricos para a África Subsaariana.

Como criança, Kilenga foi marginalizada por ter doença celular falciforme. 🤑 Ela primeiro encontrou o estigma jogo da barbie dreamhouse torno da doença na escola quando outros crianças a tratavam diferente, não querendo sentar 🤑 ao seu lado ou tocá-la porque pensavam que ela era contagiosa.

"Meus pais nos protegeram de estressores, se educaram e nos 🤑 permitiram crescer e florescer", disse Kilenga. "Os desafios que enfrentamos jogo da barbie dreamhouse uma casa de pessoas que vivem com doença celular 🤑 falciforme foi o merry-go-round de dor e hospitais e medicamentos. Foi como crescemos."

grafando a realidade

Após se formar na universidade, Kilenga 🤑 decidiu viajar pelo país

grafando pessoas com doença celular falciforme e entrevistando-as e suas famílias sobre suas lutas com a 🤑 doença. Inicialmente, ela planejava

grafar e entrevistar 10.000 pessoas. Mas depois das horrores que encontrou no projeto, parou jogo da barbie dreamhouse 400.

Ela 🤑 encontrou crianças doentes trancadas jogo da barbie dreamhouse quartos, chorando incessantemente por ajuda, mas ignoradas por membros da família que não sabiam o 🤑 que fazer. Kilenga disse que tantas famílias não tinham compreensão de como cuidar de seus filhos doentes e achavam que 🤑 seria melhor deixá-los morrer. As pessoas que ela encontrou jogo da barbie dreamhouse todo o Quênia não tinham acesso a cuidados médicos ou 🤑 gestão da dor.

"Quando fui ao terreno, a realidade foi pior do que eu poderia ter imaginado", disse Kilenga. "Não podia 🤑 mais fazer isso porque era tão triste. Decidi compartilhar essa dor com alguém que pudesse fazer algo a respeito."

Criando diretrizes 🤑 nacionais

Kilenga entrou jogo da barbie dreamhouse contato com o Diretor de Doenças Não Transmissíveis do Ministério da Saúde do Quênia.

"Conversei com ele. Ele 🤑 era um senhor adorável. Ele me disse que foi inspirado pelas

grafias e pelas histórias e deveríamos marcar um tempo 🤑 para falarmos mais sobre isso", disse Kilenga.

Ela esperou um mês, dois meses, três meses, e nunca recebeu resposta. Ela tentou 🤑 ligar para seu escritório, enviar e-mails e não recebeu resposta. Então, começou a enviar-lhe uma retrato e história diárias de 🤑 alguém vivendo com doença celular falciforme de seu projeto.

Isso chamou a jogo da barbie dreamhouse atenção. Finalmente, ele respondeu e, juntos, eles trabalharam 🤑 para levantar R$20.000 para formar um conjunto de diretrizes nacionais no Quênia para o gerenciamento e controle da doença celular 🤑 falciforme.

No entanto, com os cuidados de saúde no Quênia descentralizados e delegados aos governos do condado, para realmente afetar a 🤑 vida das pessoas com doença celular, ela foi aconselhada pelo Ministério a começar jogo da barbie dreamhouse uma parte do país que tivesse 🤑 um orçamento para implementar os cuidados da doença celular.

Mudando vidas

Em 2024, Kilenga mudou-se de Nairóbi para uma pequena vila no 🤑 sul de Taita-Taveta County. A região é afetada por uma falta de acesso a água limpa, alimentos, cuidados de saúde 🤑 e educação. Há também uma prevalência alarmantemente alta de doença celular falciforme na região.

Nesse ano, Kilenga iniciou a Africa Sickle 🤑 Cell Organization e desde então ajudou 500.000 pessoas. Ela fornece acesso ao tratamento oferecendo seguro saúde, estabelecendo clínicas especializadas e 🤑 educando profissionais médicos e comunidades sobre a doença.

A organização matricula pacientes com base jogo da barbie dreamhouse necessidade e recursos. Em seguida, os 🤑 coloca jogo da barbie dreamhouse cuidado e os liga com a instalação de doença celular mais próxima.

Ela e seu grupo trabalham jogo da barbie dreamhouse conjunto 🤑 com o governo, organizações externas e financiadores para sustentar e criar clínicas especializadas jogo da barbie dreamhouse manutenção e tratamento de doença celular. 🤑 Eles identificam provedores que podem preencher as lacunas de atendimento e financiamento para expandir o acesso aos pacientes.

"Estamos falando sobre 🤑 cuidados hospitalares e ambulatoriais, o que significa que, quando estiverem hospitalizados, tudo será coberto", disse Kilenga. "Clínicas, laboratórios, medicamentos e 🤑 qualquer outra coisa que os provedores de saúde estejam dando serão cobertos pelo pacote."

A organização atualmente apoia quatro clínicas no 🤑 Quênia que servem 2.000 pacientes, disse Kilenga.

Os pacientes geralmente vêm uma vez por semana ou duas vezes por mês para 🤑 ver os clínicos, fazer diagnósticos e monitorar os níveis de hemoglobina.

Após seis meses de tratamento, os pacientes são inscritos no 🤑 programa de apoio à jogo da barbie dreamhouse renda, como criação de cabras e galinhas.

"O que percebi é que você pode dar a 🤑 pessoas medicamentos e acesso a cuidados de saúde, e você pode educá-las o quanto quiser", disse Kilenga. "Mas se eles 🤑 não tiverem os básicos como alimentos, água limpa, abrigo, então você não irá realizar os resultados que deseja para eles."

Abrindo 🤑 corações e mentes

Kilenga também está focada jogo da barbie dreamhouse criar conscientização comunitária para ajudar a acabar com o estigma da doença celular 🤑 falciforme.

"Na maioria das comunidades, quando seus filhos têm doença celular falciforme, a maioria culpa a mulher ... e a mulher 🤑 é abandonada e deixada para cuidar dos filhos. E a comunidade estigmatiza-os a ponto de eles serem tão pobres e 🤑 desamparados que não podem pedir um emprego ou ajuda, porque foram rejeitados por suas famílias", disse Kilenga.

Kilenga viaja para aldeias 🤑 e fala com anciãos, chefes, pais e membros da comunidade para educá-los sobre a doença celular.

"É uma sessão interativa. Acho 🤑 que isso é uma das ferramentas mais importantes que usamos para a eliminação do estigma e a educação jogo da barbie dreamhouse torno 🤑 da doença celular nas comunidades", disse Kilenga.

"Aqueles com doença celular foram negligenciados, e acho que essa negligência os fez pensar 🤑 que não merecem coisas boas. Preciso que eles saibam que a doença celular não é tudo o que eles são. 🤑 É uma fração de uma fração da jogo da barbie dreamhouse vida, e eles têm muito mais para fazer."

Quer ajudar? Confira o site da 🤑 Africa Sickle Cell Organization e veja como você pode ajudar.

Para doar para a Africa Sickle Cell Organization via GoFundMe, clique aqui